De psychologische impact van diabetes type 1: Burnout, depressie…

Datum
Delen

Heb je een beeld in je hoofd van een kaars die helemaal opbrandt? In het Engels heet dat “burnout”. In onze tijd wordt dit woord door professionals en medici gebruikt om fysieke, mentale en emotionele uitputting te duiden; Een grensgebied van een mogelijke, onderliggende depressie.

Diabetes gerelateerde burn-out wordt omschreven als een gevoel van uitputting en frustratie, gekoppeld aan de dagelijkse eisen van het omgaan met de ziekte, wat leidt tot soms inconsistent zelfmanagementgedrag. De term “burnout” wordt het meest gebruikt als synoniem voor stress veroorzaakt door diabetes.

1 | Dagelijkse beheer van diabetes: Mogelijke problemen 

Een internationaal programma heeft de psychosociale impact bestudeerd van diabetes bij getroffen personen. Het ging er vooral om de psychologische, sociale en gedragsobstakels te beoordelen die verbonden zijn met het dagelijkse beheer van de ziekte.

In het kort zijn dit de resultaten van deze studie:

  • Er is leed dat verband houdt met de diabetes zelf (leed bij de aankondiging van de diagnose van de ziekte, moeilijkheden in het dagelijkse en sociale leven, onvoldoende welzijn, psychologische problemen, onvoldoende follow-up en psychologische zorg),
  • De relatie tussen patiënt en verzorger is goed, maar het lijkt of professionals onvoldoende op de hoogte zijn van de psychologische gevolgen naar aanleiding van diabetes (69,8%) en van de diverse etnische culturen van de personen die ze begeleiden.
  • De relatie met het gezondheidszorgsysteem is onvoldoende, doordat de gezondheidszorgprofessionals (behandelend arts, specialist, psycholoog) niet goed bereikbaar zijn,
  • Er worden hindernissen ervaren in de dagelijkse verzorging (te ingewikkelde behandeling, behandelingsmoeheid betreffende de dagelijks terugkerende zorg)1

2 | Kan men, ten opzichte van diabetes type 1, spreken van psychosociaal leed?

Voor sommige personen kan leven met diabetes moeilijk zijn. Professionals in de gezondheidszorg zijn zich gaan verdiepen in het emotionele leed door diabetes type 1 (“het gevoel hebben niet gezien te worden”, “het idee hebben te falen”); en hebben een meetinstrument ontwikkeld: de Diabetes Distress Scale (DDS 17).

Zo kunnen zorgmedewerkers de ontreddering van diabetespatiënten analyseren: 

  • Op emotioneel niveau (“diabetes neemt een deel van mijn mentale en fysieke energie in beslag, ik voel woede, angst of depressie, diabetes beheerst mijn leven, ik ben bang voor complicaties, ik heb het idee de situatie niet onder controle te hebben”),
  • De relatie met gezondheidszorgprofessionals (”mijn arts weet te weinig over diabetes, geeft me geen duidelijke richtlijnen, neemt mijn zorgen niet serieus, ziet me niet vaak genoeg”),
  • De impact op de manier van leven (“ik controleer mijn bloedsuikerspiegel niet vaak genoeg, ik vindt het moeilijk het te beheren, ik heb weinig vertrouwen in mijn eigen beheer, verschil met een aangepast dieet, gebrek aan motivatie”),
  • De relationele gevolgen (“mijn naasten steunen me niet, begrijpen niet hoe moeilijk het leven met diabetes is, ik krijg niet de emotionele steun die graag zou willen”).

Aan de hand van de score beoordelen de zorgverleners het niveau van leed en bekijken of bepaalde aspecten van stress zoals die uit de vragenlijst naar voren komen, een bepaalde klinische aandacht nodig hebben. De gegeven antwoorden kunnen ook de aanleiding vormen voor een gesprek met personen die leven met diabetes2

Lezen: Herkennen en overwinnen van burnout door diabetes

Er is een enquête die zich richt op de oorzaken van leed of burnout door diabetes, bij volwassenen met diabetes type 1; 41,6% verklaren ten minste gematigd leed te ervaren. De ondervraagde personen hebben als oorzaken van leed genoemd:

  • Gevoel van onmacht, 
  • Negatieve sociale ervaringen, 
  • Leed: in het contact met professionals, vrienden/familie; ten opzichte van hypoglykemie, het dagelijkse beheer, de voeding… 

Er wordt een hoger lijdensniveau gemeld door vrouwen, met complicaties, een slechte beheersing van de glycemie, jongere leeftijd, zonder partner3

In een ander onderzoek werd aan de hand van een zelf in te vullen vragenlijst (HQP-8) en semigestructureerde interviews getracht de frequentie van depressie en leed in verband met diabetes vast te stellen bij een populatie van 368 volwassenen met type 1-diabetes. 

Deze gesprekken, die volgens een nauwkeurige methodologie worden gevoerd, maken het mogelijk psychiatrische diagnoses te stellen volgens de criteria die in het referentiehandboek zijn vastgelegd (DSM in het Engels voor Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Deze interviews werden gebruikt als uitgangssituatie om de omvang van depressieve stoornissen te kwantificeren onder degenen die aan het onderzoek deelnamen.

Volgens deze vragenlijst (HQP-8) is de frequentie van diabetes gerelateerd leed 42,1% en die van depressie varieert van 3,8% tot 11,4%. Toch lijden er volgens de gestructureerde gesprekken slechts 3,5% van de personen daadwerkelijk aan een ernstige depressie. Daarom werd geconcludeerd dat wat in de vragenlijst als “depressie” wordt aangemerkt, in feite meer overeenkomt met emotionele onrust die samenhangt met het omgaan met een veeleisende chronische ziekte en andere stressfactoren in het leven4

3 | Enkele aanbevelingen voor een betere aanpak van de situatie

Door therapeutische voorlichting kunnen zorgverleners je helpen bij het zelf beheren van je diabetes in het dagelijks leven, dat heet zelfmanagement: voeding, lichaamsbewezging, behandeling, controle. Aangezien elke persoon anders is, wordt een persoonlijk zorgplan opgezet, afhankelijk van de behoeftes, de middelen, de psychologische en sociale beperkingen.

Een psychologische follow-up kan worden overwogen om in te gaan op de moeilijkheden van het leven met diabetes, de beperking van de behandeling, de persoonlijke en sociale relaties. Dat helpt de emotionele en psychologische last te verminderen, obstakels te overwinnen en het dagelijks leven te verbeteren.

Een goede communicatie tussen een persoon met diabetes en de zorgverlener wordt aanbevolen, in samenwerking met patiëntenverenigingen; om hun behoeftes duidelijk te maken en steun te krijgen.

Mensen met diabetes moeten bewust gemaakt worden en informatie krijgen zodat ze daadwerkelijk gerichte keuzes kunnen maken in de verschillende behandelopties voor diabetes, aangepast aan de individuele manier van leven.

4 | Uitputting door diabetes is soms te vinden op internet 

Het verschijnsel “digitosome” wordt bestudeerd voor medische doeleinden. Deze term dekt het geheel aan digitale gegevens dat een individu produceert (sociale netwerken, smartphones, verbonden objecten). Over een periode van 10 jaar (2007-2017) hebben auteurs hebben video’s bestudeerd die op het web gepost zijn met een titel, beschrijving of inhoud die specifiek over uitputting door diabetes gaat.

Er zijn vier hoofdthema’s uit voortgekomen: 

  • “Zich mentaal en fysiek uitgeput voelen door de eisen van de zorg”, 
  • “Zich los voelen van zichzelf, van het zorgsysteem en van het ondersteuningssysteem”,
  • “Zich machteloos en verlamd voelen, niet in staat zijn zelf een oplossing te vinden voor de uitputting”
  • Er zijn factoren die tot deze uitputting bijdragen (belasting van het zelfmanagement, gebrek aan voltooiing bij het beheer van diabetes, cultuur van perfectionisme en angst rond diabetes, gebrek aan hulp, optreden van levensgebeurtenissen, enz.).

De zelfbeschrijvingen van uitputting door diabetes suggereren dat het in werkelijkheid gaat om een combinatie van emoties en gedragingen, dat varieert van uitputting tot onthechting en samengaat met een gevoel van onmacht5

Onze aanbevelingen